Donor met kankerrisico treft 197 Europese kinderen

Op 10 december 2025 onthulden onderzoekers en journalisten een onthutsende opeenvolging van schade: sperma van een anonieme donor met een zeldzame mutatie in het TP53-gen werd verspreid onder fertiliteitsklinieken in heel Europa en gebruikt om ten minste 197 kinderen te verwekken. Sommige kinderen die na behandeling met het sperma van die donor zijn geboren, hebben al kanker ontwikkeld en een aantal is overleden; clinici waarschuwen dat de mutatie een uitzonderlijk hoog levenslang risico op maligniteiten met zich meebrengt voor iedereen die deze erft.

De biologie: mozaïek-TP53 en het Li‑Fraumeni-syndroom

De genetische afwijking die centraal staat in deze zaak betreft TP53, een gen dat vaak wordt omschreven als de bewaker van het genoom omdat het helpt DNA-schade te detecteren en voorkomt dat cellen kwaadaardig worden. Een specifieke schadelijke verandering in TP53 kan het Li‑Fraumeni-syndroom veroorzaken, een erfelijke aandoening die het levenslange risico op verschillende soorten kanker drastisch verhoogt — waaronder kinderkanker, sarcomen, hersentumoren en borstkanker — vaak op jonge leeftijd.

Wat de situatie van de donor ongewoon en bijzonder gevaarlijk maakt, is dat hij mozaïek was voor de TP53-mutatie. Mozaïcisme betekent dat de mutatie is ontstaan na het initiële bevruchte embryo dat de donor werd, waardoor deze in sommige van zijn cellen aanwezig is, maar niet in alle. Volgens clinici die bij het onderzoek betrokken zijn, droeg tot ongeveer 20% van zijn sperma het gemuteerde gen, terwijl de meeste van zijn andere weefsels dat niet deden. Dat verklaart waarom de man gezond was en de routinecontroles voor donoren doorstond, maar toch kinderen kon verwekken die de mutatie in elke cel van hun lichaam zouden dragen als ze uit aangetast sperma waren verwekt.

Hoe het sperma van de donor tientallen klinieken bereikte

De eerste klinische waarschuwingen kwamen toen kinderoncologen clusters van kanker opmerkten bij kinderen die aan dezelfde anonieme donor waren gekoppeld. Op dat moment hadden clinici tientallen kinderen geïdentificeerd die aan de donor waren gelinkt en — in een subgroep die genetisch was getest — bleek een verontrustend deel drager te zijn van de TP53-variant. Van de kinderen die tijdens het voorbereidende klinische onderzoek werden gescreend, hadden er al verscheidene kanker ontwikkeld en sommigen hadden meerdere primaire tumoren gehad.

Na de bevinding blokkeerde de leverancier de donor voor verder gebruik. Nationale fertiliteitsautoriteiten waar de getroffen patiënten werden behandeld, zijn op de hoogte gesteld en toezichthouders zoals de Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) van het Verenigd Koninkrijk werden geïnformeerd dat een klein aantal Britse patiënten naar het buitenland was gereisd voor behandeling met monsters van die donor.

Screening, wettelijke limieten en de internationale lappendeken

Deze zaak werpt licht op een ongemakkelijke waarheid over de screening van donoren en de internationale handel in sperma: de huidige controles richten zich op gezondheid, infectieziekten en familiegeschiedenis en maken meestal gebruik van bloed- of speekselmonsters. Ze zijn niet ontworpen om mozaïekmutaties op laag niveau te detecteren die mogelijk alleen in de kiembaan of in een subpopulatie van het sperma aanwezig zijn. Een standaard genetische screening van een donor, zelfs als deze sequencing omvat, kan mozaïcisme missen als de mutatie afwezig of zeldzaam is in het weefsel dat voor de test is afgenomen.

Regelgeving is een andere complicerende factor. Er is geen bindende internationale limiet voor het aantal gezinnen dat sperma van één donor mag ontvangen; nationale regels variëren. Het onderzoek bracht voorbeelden aan het licht waarbij binnenlandse limieten werden overschreden — in één land mocht een donor bijvoorbeeld door maximaal zes gezinnen worden gebruikt, maar werden er tientallen kinderen geboren uit het sperma van dezelfde donor. Grote internationale spermabanken exporteren monsters naar vele klinieken, waardoor het potentiële bereik van elk niet-gedetecteerd probleem toeneemt en toezicht bemoeilijkt wordt.

Deskundigen die in de verslaglegging worden geciteerd, benadrukken een afweging: het aanscherpen van screeningsregels of het verkleinen van de donorpool heeft gevolgen voor de toegang tot geassisteerde voortplanting. Tegelijkertijd roept de omvang van de grensoverschrijdende distributie duidelijke veiligheids- en ethische vragen op over donorlimieten, traceerbaarheid en of er internationale standaarden nodig zijn voor genetische testen en rapportage bij gametendonatie.

Gezinnen geconfronteerd met levenslange surveillance en onzekerheid

Clinici en belangenbehartigers van patiënten beschrijven de persoonlijke tol in scherpe bewoordingen. Ouders vertelden onderzoekers dat ze dringende telefoontjes ontvingen van klinieken met de vraag om hun kinderen te laten screenen nadat ze vernomen hadden dat hun kind mogelijk was verwekt met sperma van de bewuste donor. Voor gezinnen van kinderen bij wie al kanker is vastgesteld, is de gebeurtenis catastrofaal: sommige kinderen hebben meer dan één primaire tumor gehad en een aantal is overleden.

Voor dragers die gezond zijn, legt de diagnose nog steeds een levenslange medische en psychologische last op. Surveillanceschema's vereisen regelmatige beeldvorming en medische opvolging, en voor velen verandert de wetenschap van een zeer hoog kankerrisico de planning van hun leven. Patiëntengroepen en fertiliteitsorganisaties zeggen dat deze gevallen zeldzaam zijn in de context van het totale aantal kinderen dat via een donor is verwekt, maar de omvang van de distributie van deze ene donor betekent dat veel gezinnen nu worden geconfronteerd met moeilijke medische en ethische keuzes.

Beleidsreacties en praktische stappen

De reacties tot nu toe waren pragmatisch en reactief: de leverancier stopte met het gebruik van de donor; klinieken en nationale toezichthouders stellen patiënten op de hoogte; getroffen gezinnen wordt genetische counseling en screening aangeboden. Beroepsverenigingen zijn herinnerd aan langlopende voorstellen om het aantal gezinnen per donor te beperken — de suggesties variëren van bescheiden nationale limieten tot voorstellen voor internationale registers die de traceerbaarheid zouden verbeteren en de kans zouden verkleinen dat een enkele donor overmatig kan worden gebruikt.

Er zijn ook sociale zorgen: kinderen die ontdekken dat ze honderden halfbroers en -zussen hebben, worden geconfronteerd met complexe identiteitsvragen en psychologische kwesties, en belangenbehartigers zeggen dat het welzijn van donorkinderen moet meewegen in beleidsbeslissingen over donorlimieten en anonimiteit.

Onmiddellijk advies voor patiënten en klinieken

Klinieken, fertiliteitsautoriteiten en patiëntengroepen adviseren iedereen die donorsperma van de betrokken bank heeft gebruikt om contact op te nemen met de kliniek die hun behandeling heeft geregeld. Waar nationale toezichthouders over contactgegevens beschikken, worden klinieken gevraagd patiënten te informeren en genetische counseling en testen aan te bieden. Gezinnen met getroffen kinderen moeten worden doorverwezen naar gespecialiseerde teams voor klinische genetica die passende surveillance en ondersteuning kunnen regelen.

De zaak zal waarschijnlijk leiden tot nationale herzieningen van het toezicht op donorgameten en een hernieuwd debat over de noodzaak van internationale standaarden om te voorkomen dat een enkele donor dergelijke wijdverspreide schade aanricht. Het dient ook als herinnering aan de beperkingen van de huidige screening: genetische testen verminderen het risico, maar kunnen dit niet volledig wegnemen.

Bronnen

• Rouen University Hospital (Dr Edwige Kasper)
• Institute of Cancer Research (Prof Clare Turnbull)
• European Sperm Bank
• European Society of Human Genetics (klinische rapporten van kinderoncologen)
• Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA)
• European Society of Human Reproduction and Embryology (beleidsaanbevelingen)