Cancer : un donneur de sperme affecte 197 enfants en Europe

Le 10 décembre 2025, des chercheurs et des journalistes ont révélé une cascade de dommages saisissante : le sperme d'un donneur anonyme porteur d'une mutation rare du gène TP53 a été distribué à des cliniques de fertilité à travers l'Europe et utilisé pour concevoir au moins 197 enfants. Certains des enfants nés après un traitement avec le sperme de ce donneur ont déjà développé un cancer et plusieurs sont décédés ; les cliniciens avertissent que la mutation comporte un risque exceptionnellement élevé de tumeur maligne tout au long de la vie pour quiconque en hérite.

La biologie : mosaïcisme TP53 et syndrome de Li‑Fraumeni

La lésion génétique au centre de cette affaire affecte TP53, un gène souvent décrit comme le gardien du génome car il aide à détecter les dommages à l'ADN et à empêcher les cellules de devenir cancéreuses. Une modification délétère spécifique de TP53 peut provoquer le syndrome de Li‑Fraumeni, une affection héréditaire qui augmente considérablement le risque de plusieurs cancers au cours de la vie — notamment les cancers pédiatriques, les sarcomes, les tumeurs cérébrales et le cancer du sein — souvent à un âge précoce.

Ce qui rend la situation du donneur inhabituelle et particulièrement dangereuse, c'est qu'il présentait un mosaïcisme pour la mutation TP53. Le mosaïcisme signifie que la mutation est apparue après l'embryon fécondé initial qui est devenu le donneur ; elle est donc présente dans certaines de ses cellules, mais pas toutes. Selon les cliniciens impliqués dans l'enquête, jusqu'à environ 20 % de ses spermatozoïdes étaient porteurs du gène muté, tandis que la plupart de ses autres tissus ne l'étaient pas. Cela explique pourquoi l'homme était en bonne santé et a passé avec succès les contrôles de routine des donneurs, tout en pouvant engendrer des enfants porteurs de la mutation dans chaque cellule de leur corps s'ils étaient conçus à partir de spermatozoïdes affectés.

Comment le sperme du donneur a atteint des dizaines de cliniques

Les premières alertes cliniques sont survenues lorsque des oncologues pédiatres ont remarqué des groupes de cancers chez des enfants liés au même donneur anonyme. À l'époque, les cliniciens avaient identifié des dizaines d'enfants associés au donneur et — dans un sous-groupe ayant subi des tests génétiques — ont découvert qu'une proportion inquiétante était porteuse du variant TP53. Parmi les enfants dépistés lors des travaux cliniques préliminaires, plusieurs avaient déjà développé un cancer et certains avaient présenté de multiples tumeurs primitives.

Après cette découverte, le fournisseur a bloqué toute nouvelle utilisation du donneur. Les autorités nationales de fertilité des pays où les patients concernés ont été traités ont été notifiées, et des régulateurs tels que la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) du Royaume-Uni ont été informés qu'un petit nombre de patients britanniques s'étaient rendus à l'étranger pour un traitement avec les échantillons de ce donneur.

Dépistage, limites légales et patchwork international

Cette affaire met en lumière une vérité dérangeante sur le dépistage des donneurs et le commerce international de sperme : les contrôles actuels se concentrent sur la santé, les maladies infectieuses et les antécédents familiaux, et utilisent généralement des échantillons de sang ou de salive. Ils ne sont pas conçus pour détecter les mutations mosaïques à faible taux qui peuvent n'être présentes que dans la lignée germinale ou dans une sous-population de spermatozoïdes. Un dépistage génétique standard des donneurs, même s'il inclut le séquençage, peut manquer un mosaïcisme si la mutation est absente ou rare dans le tissu prélevé pour le test.

La réglementation est un autre facteur de complication. Il n'existe aucune limite internationale contraignante sur le nombre de familles pouvant recevoir le sperme d'un seul donneur ; les règles nationales varient. L'enquête a révélé des exemples de dépassement des limites nationales — par exemple, dans un pays, un donneur était censé être utilisé par un maximum de six familles, mais des dizaines d'enfants sont nés du sperme de ce même donneur. Les grandes banques de sperme internationales exportent des échantillons vers de nombreuses cliniques, augmentant ainsi la portée potentielle de tout problème non détecté et rendant la surveillance difficile.

Les experts cités dans les rapports soulignent un arbitrage : le renforcement des règles de dépistage ou la réduction du pool de donneurs a des conséquences sur l'accès à la procréation médicalement assistée. Dans le même temps, l'ampleur de la distribution transfrontalière soulève des questions éthiques et de sécurité évidentes concernant les limites par donneur, la traçabilité et la nécessité de normes internationales pour les tests génétiques et la notification dans le cadre du don de gamètes.

Des familles face à une surveillance et une incertitude à vie

Les cliniciens et les défenseurs des patients décrivent le coût humain en termes crus. Des parents ont déclaré aux enquêteurs avoir reçu des appels urgents de cliniques leur demandant de faire dépister leurs enfants après avoir appris que leur enfant pourrait avoir été conçu avec le sperme du donneur impliqué. Pour les familles d'enfants ayant déjà reçu un diagnostic de cancer, l'événement est catastrophique : certains enfants ont eu plus d'une tumeur primitive et plusieurs sont décédés.

Pour les porteurs qui sont en bonne santé, le diagnostic impose malgré tout un fardeau médical et psychologique à vie. Les protocoles de surveillance exigent une imagerie fréquente et un suivi médical, et pour beaucoup, la connaissance d'un risque de cancer très élevé modifie les projets de vie. Les groupes de patients et les organisations caritatives liées à la fertilité affirment que ces cas sont rares dans le contexte du nombre total d'enfants issus de dons, mais l'ampleur de la distribution de ce seul donneur signifie que de nombreuses familles sont désormais confrontées à des choix médicaux et éthiques difficiles.

Réponses politiques et mesures pratiques

Les réponses jusqu'à présent ont été pragmatiques et réactives : le fournisseur a cessé d'utiliser le donneur ; les cliniques et les régulateurs nationaux informent les patients ; les familles concernées se voient proposer un conseil génétique et un dépistage. Il a été rappelé aux sociétés professionnelles les propositions de longue date visant à limiter le nombre de familles par donneur — les suggestions vont de limites nationales modestes à des propositions de registres internationaux qui amélioreraient la traçabilité et réduiraient le risque qu'un seul donneur soit utilisé de manière excessive.

Il existe également des préoccupations sociales : les enfants qui découvrent qu'ils ont des centaines de demi-frères et demi-sœurs sont confrontés à des problèmes d'identité et de psychologie complexes, et les défenseurs des patients affirment que le bien-être des enfants issus de dons devrait être pris en compte dans les décisions politiques relatives aux limites de dons et à l'anonymat.

Conseils immédiats pour les patients et les cliniques

Les cliniques, les autorités de fertilité et les groupes de patients conseillent à toute personne ayant utilisé du sperme de la banque impliquée de contacter la clinique qui a organisé son traitement. Lorsque les régulateurs nationaux disposent de coordonnées, il est demandé aux cliniques d'informer les patients et de proposer un conseil génétique et des tests. Les familles ayant des enfants affectés doivent être orientées vers des équipes spécialisées en génétique du cancer capables d'organiser une surveillance et un soutien appropriés.

L'affaire est susceptible de susciter des examens nationaux de la surveillance des gamètes de donneurs et un nouveau débat sur la nécessité de normes internationales pour empêcher qu'un seul donneur ne cause des préjudices d'une telle ampleur. Elle rappelle également les limites du dépistage actuel : les tests génétiques réduisent le risque mais ne peuvent l'éliminer entièrement.

Sources

• CHU de Rouen (Dr Edwige Kasper)
• Institute of Cancer Research (Prof Clare Turnbull)
• European Sperm Bank
• European Society of Human Genetics (rapports cliniques d'oncologues pédiatres)
• Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA)
• European Society of Human Reproduction and Embryology (recommandations politiques)