« Ayez votre meilleur bébé » : le nouveau marché de la FIV

Des affiches dans le métro, un forfait à 30 000 $ et la promesse d'un enfant plus intelligent et plus grand

La campagne cristallise une nouvelle phase des technologies de la reproduction : des entreprises qui combinent le séquençage du génome entier, l'apprentissage automatique et les scores polygéniques pour indiquer aux parents quel embryon issu de leur FIV présente les chances prédites les plus élevées pour certains résultats de santé ou traits physiques. Cette offre se situe entre le test génétique préimplantatoire traditionnel, qui recherche les maladies monogéniques et les anomalies chromosomiques, et l'idée bien plus controversée de modifier l'ADN des embryons.

Ce que les entreprises vendent et ce qu'elles peuvent réellement offrir

Nucleus fait la promotion d'un programme « FIV+ » — un service groupé qui inclut le séquençage des deux parents et de jusqu'à 20 embryons, produisant des scores polygéniques qui classent les embryons selon des dizaines ou des centaines de critères. Elle n'est pas la seule. La Silicon Valley et d'autres pôles accueillent désormais plusieurs entreprises proposant le dépistage polygénique des embryons, allant de firmes se positionnant comme des outils de réduction des risques de maladies à d'autres affirmant explicitement que la taille ou les performances cognitives peuvent faire partie de la discussion.

En pratique, les limites techniques sont évidentes. Les scores polygéniques agrègent les effets infimes de nombreuses variantes d'ADN pour estimer la prédisposition génétique d'un individu à un trait, mais ces estimations sont probabilistes et imprécises. Pour de nombreuses pathologies, le signal est faible et dépend de l'ascendance, du contexte environnemental et de la qualité des études génétiques sous-jacentes. Pour les traits comportementaux comme l'intelligence, les meilleures estimations actuelles suggèrent que tout gain obtenu en choisissant parmi une poignée d'embryons se mesurerait, au mieux, à quelques points de QI — et ces points sont loin d'être déterministes.

Les chercheurs et les cliniciens qui étudient la génétique de la reproduction soulignent deux autres contraintes. Premièrement, la plupart des grandes études génétiques ont été menées sur des personnes d'ascendance européenne ; les scores établis à partir de ces ensembles de données sont peu performants lorsqu'ils sont appliqués à des individus d'ascendances différentes. Deuxièmement, les variantes génétiques ont souvent des effets pléiotropiques — une variante qui réduit légèrement le risque d'un trouble peut augmenter le risque d'un autre — créant des arbitrages difficiles à prédire ou à présenter clairement aux futurs parents.

Critiques, régulateurs et politique du marketing

Les publicités dans le métro ont suscité une vive réaction de la part des chercheurs en génomique et des bioéthiciens, qui ont qualifié ces affirmations de trompeuses et le ton du marketing d'irresponsable. Des scientifiques de centres de recherche établis, dont le Sanger Institute et certains centres médicaux universitaires, ont publiquement dénoncé ce qu'ils considèrent comme une surestimation de ce que la prédiction polygénique peut offrir et une occultation des incertitudes de la science.

Les critiques utilisent des termes tels que « détournement de la science » et « poudre de perlimpinpin » pour décrire les entreprises qui conditionnent des résultats statistiques préliminaires à l'échelle de la population en produits de consommation visant à sélectionner des embryons. Cette inquiétude n'est pas seulement scientifique mais éthique : la sélection d'embryons basée sur des scores probabilistes soulève des questions sur la destruction d'embryons viables, l'inégalité d'accès à ces options coûteuses et la possibilité d'un marché qui normalise le choix des enfants selon des mesures prédictives plutôt que de traiter la reproduction comme un processus ouvert et incertain.

Les disparités réglementaires compliquent encore les choses. Certaines start-ups ont structuré leurs conditions de service pour éviter d'opérer là où des licences spécifiques sont requises. Au moins une entreprise a reconnu dans ses documents publics qu'elle ne pouvait pas accepter l'ADN de certaines juridictions en raison des règles de licence. Dans de nombreux pays, les lois et les directives professionnelles régissant l'utilisation des tests embryonnaires sont en retard sur la technologie, créant un vide que les entreprises et les riches adeptes de la première heure s'empressent de combler.

D'où proviennent l'argent et l'élan

L'investissement est un moteur majeur. Le capital-risque et de riches investisseurs individuels ont financé des entreprises qui promettent de transformer la FIV, d'un traitement de l'infertilité en une optimisation génétique délibérée. Ce financement accélère la recherche, les déploiements commerciaux et les campagnes de promotion, mais il soulève également un conflit : les entreprises incitées à élargir leurs marchés peuvent minimiser les limites et surestimer la certitude de leurs prédictions.

Modification génétique contre sélection : deux futurs différents

Parallèlement à la sélection d'embryons, un autre axe d'activité cherche à modifier le génome des embryons — en changeant l'ADN plutôt qu'en choisissant entre des embryons existants. La modification est techniquement plus complexe, éthiquement plus risquée et, dans de nombreuses juridictions, légalement restreinte ou effectivement interdite. Néanmoins, certaines entreprises bien financées poursuivent des approches de correction génétique chez les animaux et planifient des travaux précliniques qui, s'ils réussissent et sont autorisés, finiraient par passer aux embryons humains.

La sélection et la modification ne sont pas identiques : la sélection se contente de classer des embryons existants présentant une variation génétique naturelle, tandis que la modification altérerait l'ADN héréditaire d'un descendant. Toutes deux soulèvent des questions difficiles, mais la modification accentue les inquiétudes concernant les effets imprévus, l'altération de la lignée germinale et le seuil moral pour effectuer des changements qui seront transmis aux générations futures.

Ce que les parents, les cliniciens et les régulateurs pourraient faire ensuite

Pour l'instant, la conséquence immédiate est sociale et clinique : des cliniques et des start-ups proposent des options que de nombreux futurs parents trouvent attrayantes parce qu'elles promettent un certain contrôle sur les risques et les résultats. Pour les familles ayant des antécédents de maladies monogéniques dévastatrices, les tests génétiques et la sélection peuvent déjà faire une différence claire et mesurable. Pour les traits esthétiques ou comportementaux, la science est bien moins établie.

Plusieurs pistes pourraient aider à gérer la transition. Les cliniques peuvent restreindre ce qu'elles proposent et exiger des preuves indépendantes plus claires avant de traduire des estimations polygéniques en recommandations cliniques. Les sociétés professionnelles peuvent mettre à jour les directives sur les traits qu'il convient de dépister et sur la manière dont les résultats doivent être communiqués. Les régulateurs pourraient exiger des études de validation indépendantes et une meilleure divulgation de l'incertitude prédictive. Et le débat public doit tenir compte des effets sociaux : qui aura accès à ces services, comment la sélection façonne les notions de responsabilité parentale, et si la normalisation du choix génétique risque de raviver des idées historiques sur l'eugénisme sous une logique commerciale moderne.

En attendant, les affiches glacées dans le métro et les slogans percutants ne modifieront pas un fait scientifique fondamental : les génomes fournissent des probabilités, pas des garanties. La façon dont la société choisira d'interpréter ces probabilités et d'agir en conséquence sera le test — et le défi — des années à venir.

Sources

• Sanger Institute (commentaires sur la recherche en génomique)
• Harvard Medical School / Dana-Farber Cancer Institute (experts universitaires)
• University of Utah (commentaires sur la génomique et l'éthique)
• Stanford University (chercheurs en FIV et bioéthique)
• Prépublication medRxiv (étude de validation de l'entreprise sur les méthodes de sélection des embryons)
• JAMA Network et littérature évaluée par les pairs sur les anomalies chromosomiques et les fausses couches