‘Krijg je beste baby’: De nieuwe IVF-markt

Metroposters, een pakket van $30.000 en beloftes van een slimmer, langer kind

De campagne kristalliseert een nieuwe fase in de reproductieve technologie: bedrijven die volledige genoomsequencing, machine learning en zogenaamde polygenische scores combineren om ouders te vertellen welk van hun ivf-embryo's de hoogste voorspelde kans heeft op bepaalde gezondheidsuitkomsten of uiterlijke kenmerken. Het aanbod bevindt zich tussen de traditionele pre-implantatie genetische diagnostiek, die kijkt naar monogene aandoeningen en chromosomale afwijkingen, en het veel controversiëlere idee van het bewerken van het DNA van embryo's.

Wat bedrijven verkopen en wat ze geloofwaardig kunnen leveren

Nucleus adverteert met een "IVF+"-programma — een gecombineerde dienst die het sequencen van beide ouders en tot 20 embryo's omvat en polygenische scores produceert die embryo's rangschikken op tientallen of honderden kenmerken. Het bedrijf staat niet alleen. Silicon Valley en andere hubs huisvesten inmiddels verschillende bedrijven die polygenische embryoscreening aanbieden, van firma's die zichzelf positioneren als instrumenten voor risicoreductie van ziekten tot andere die expliciet stellen dat lengte of cognitieve prestaties onderdeel kunnen zijn van het gesprek.

In de praktijk zijn er duidelijke technische beperkingen. Polygenische scores aggregeren de minieme effecten van vele DNA-varianten om de genetische aanleg van een individu voor een kenmerk te schatten, maar die schattingen zijn probabilistisch en bevatten veel ruis. Voor veel medische aandoeningen is het signaal zwak en afhankelijk van afkomst, omgevingsfactoren en hoe goed de onderliggende genetische studies zijn uitgevoerd. Voor gedragskenmerken zoals intelligentie suggereren de beste huidige schattingen dat elke verbetering die wordt bereikt door te kiezen tussen een handvol embryo's, gemeten zou worden in hooguit een paar IQ-punten — en die punten zijn verre van deterministisch.

Onderzoekers en clinici die reproductieve genetica bestuderen, benadrukken twee verdere beperkingen. Ten eerste zijn de meeste grote genetische studies uitgevoerd bij mensen van Europese afkomst; scores die op basis van die datasets zijn opgesteld, presteren slecht wanneer ze worden toegepast op individuen met een andere afkomst. Ten tweede hebben genetische varianten vaak pleiotrope effecten — een variant die het risico op de ene aandoening iets verlaagt, kan het risico op een andere verhogen — wat afwegingen creëert die moeilijk te voorspellen of helder te presenteren zijn aan aanstaande ouders.

Kritiek, toezichthouders en de politiek van marketing

De metroadvertenties riepen direct weerstand op bij genomicsonderzoekers en bio-ethici, die de claims misleidend en de toon van de marketing onverantwoord noemden. Wetenschappers van gerenommeerde onderzoekscentra, waaronder het Sanger Institute en enkele academische medische centra, bekritiseerden publiekelijk wat zij omschreven als het overdrijven van wat polygenische voorspelling kan leveren en het verbloemen van de onzekerheden in de wetenschap.

Critici gebruiken woorden als "misbruik van wetenschap" en "kwakzalverij" om bedrijven te beschrijven die vroege statistische resultaten op populatieniveau verpakken in consumentenproducten gericht op het selecteren van embryo's. Die zorg is niet alleen wetenschappelijk maar ook ethisch: het selecteren van embryo's op basis van probabilistische scores roept vragen op over het vernietigen van levensvatbare embryo's, ongelijke toegang tot deze dure extra's en de mogelijkheid van een markt die het kiezen van kinderen op basis van voorspellende maatstaven normaliseert, in plaats van voortplanting te behandelen als een open, onzeker proces.

Versnipperde regelgeving bemoeilijkt de zaken verder. Sommige start-ups hebben hun gebruiksvoorwaarden zo ingericht dat ze niet opereren waar specifieke licenties vereist zijn. Ten minste één bedrijf erkende in openbaar materiaal dat het geen DNA uit bepaalde rechtsgebieden kon accepteren vanwege licentieregels. In veel landen lopen wetten en professionele richtlijnen voor het gebruik van embryotesten achter op de technologie, waardoor een vacuüm ontstaat dat wordt opgevuld door bedrijven en vermogende 'early adopters'.

Waar het geld en het momentum vandaan komen

Investeringen zijn een belangrijke drijfveer. Durfkapitaal en vermogende individuele geldschieters hebben bedrijven gefinancierd die beloven ivf uit te breiden van een vruchtbaarheidsbehandeling naar doelbewuste genetische optimalisatie. Die financiering versnelt onderzoek, commerciële uitrol en promotiecampagnes, maar roept ook een conflict op: bedrijven met een belang bij het vergroten van markten kunnen de beperkingen bagatelliseren en de zekerheid van hun voorspellingen overschatten.

Genbewerking versus selectie: twee verschillende toekomstscenario's

Naast embryoselectie is er een aparte tak van activiteit die probeert de genomen van embryo's te bewerken — het veranderen van DNA in plaats van het kiezen tussen bestaande embryo's. Bewerken is technisch complexer, ethisch riskanter en in veel rechtsgebieden wettelijk beperkt of feitelijk verboden. Niettemin werken sommige goed gefinancierde ondernemingen aan methoden voor gencorrectie bij dieren en plannen zij preklinisch werk dat, indien succesvol en toegestaan, uiteindelijk naar menselijke embryo's zou worden verplaatst.

Selectie en bewerking zijn niet hetzelfde: selectie rangschikt enkel bestaande embryo's met natuurlijke genetische variatie, terwijl bewerking het erfelijke DNA van een nakomeling zou veranderen. Beide roepen moeilijke vragen op, maar bewerking versterkt de zorgen over onbedoelde effecten, kiembaanmodificatie en de morele drempel voor het aanbrengen van wijzigingen die zullen worden doorgegeven aan toekomstige generaties.

Wat ouders, clinici en toezichthouders nu kunnen doen

Vooralsnog is het directe gevolg sociaal en klinisch: klinieken en start-ups bieden opties aan die veel aanstaande ouders aantrekkelijk vinden omdat ze enige controle over risico's en uitkomsten beloven. Voor gezinnen met een geschiedenis van verwoestende monogene ziekten kunnen genetische testen en selectie al een duidelijk, meetbaar verschil maken. Voor uiterlijke of gedragskenmerken is de wetenschap veel minder eenduidig.

Verschillende wegen kunnen helpen de overgang te beheren. Klinieken kunnen hun aanbod beperken en strenger onafhankelijk bewijs eisen voordat ze polygenische schattingen vertalen naar klinische aanbevelingen. Beroepsverenigingen kunnen richtlijnen actualiseren over welke kenmerken geschikt zijn om op te screenen en hoe resultaten moeten worden gecommuniceerd. Toezichthouders zouden onafhankelijke validatiestudies en betere openbaarmaking van voorspellende onzekerheid kunnen eisen. En het publieke debat moet rekening houden met sociale effecten: wie krijgt toegang tot deze diensten, hoe beïnvloedt selectie het begrip van ouderlijke verantwoordelijkheid, en of het normaliseren van genetische keuze het risico inhoudt dat historische ideeën over eugenetica herleven onder een moderne commerciële logica.

Ondertussen zullen glanzende metroposters en dramatische slogans niets veranderen aan een fundamenteel wetenschappelijk feit: genomen bieden waarschijnlijkheden, geen garanties. Hoe de samenleving ervoor kiest die waarschijnlijkheden te interpreteren en ernaar te handelen, zal de test — en de uitdaging — van de komende jaren zijn.

Bronnen

• Sanger Institute (commentaar op genomicsonderzoek)
• Harvard Medical School / Dana-Farber Cancer Institute (academische experts)
• University of Utah (commentaar op genomics en ethiek)
• Stanford University (onderzoekers op het gebied van ivf en bio-ethiek)
• medRxiv preprint (validatiestudie van het bedrijf naar methoden voor embryoselectie)
• JAMA Network en peer-reviewed literatuur over chromosomale afwijkingen en miskramen