Silicon Valley’s drang naar het aanpassen van embryo’s

Hoe een door de techsector gefinancierde startup het debat weer in de schijnwerpers dwong

In november 2025 onthulde een onderzoek van de Wall Street Journal dat een klein bedrijf uit San Francisco genaamd Preventive aanzienlijke steun heeft gekregen voor onderzoek naar het bewerken van menselijke embryo's — een vorm van onderzoek die in de Verenigde Staten verboden is voor klinisch gebruik. Onder de gerapporteerde geldschieters bevinden zich prominente figuren uit Silicon Valley, waaronder de topman van een groot AI-bedrijf en andere vooraanstaande technologie-investeerders die embryobewerking zien als een manier om erfelijke ziekten te voorkomen.

Wie zijn erbij betrokken en wat zij zeggen te willen

Preventive, dat begin 2025 werd opgericht, heeft verklaard dat het gestelde doel is om te onderzoeken of genbewerkingen die vóór de geboorte worden uitgevoerd, veilig verwoestende monogene aandoeningen kunnen elimineren. Het bedrijf heeft zichzelf gepositioneerd als een maatschappelijke onderneming en kondigde een financieringsronde van meerdere miljoenen dollars aan; oprichters en investeerders stellen dat het werk gericht zal zijn op veiligheid en het voorkomen van ziekten, in plaats van op cosmetische toepassingen of verbeteringsdoeleinden. Berichtgeving heeft specifieke namen van investeerders geïdentificeerd en beschrijft privégesprekken tussen tech-investeerders over embryobewerking en embryoselectie.

Waarom sommige investeerders doorzetten

Voorstanders presenteren embryobewerking als een extreme maar potentieel doorslaggevende route om aandoeningen te voorkomen die vandaag de dag levenslange behandeling of orgaantransplantaties vereisen. Voorstanders wijzen op de snelle vooruitgang in somatische (niet-erfelijke) gentherapieën en stellen dat de technologie uiteindelijk in staat zal zijn tot veilige, nauwkeurige bewerkingen in het embryonale stadium, wanneer een organisme uit slechts enkele cellen bestaat. Investeerders voeren aan dat, mits verantwoord uitgevoerd, vroege bewerkingen kinderen — en generaties — cumulatief lijden door erfelijke ziekten kunnen besparen.

De huidige stand van de wetenschap: een recente medische mijlpaal

De technische context is belangrijk. In 2025 rapporteerden clinici in de Verenigde Staten een mijlpaal in gepersonaliseerde gentherapie: een zuigeling met een zeldzame, levensbedreigende stofwisselingsziekte ontving een op maat gemaakte CRISPR-behandeling die een schadelijke mutatie in zijn levercellen corrigeerde en tot snelle klinische verbetering leidde. Die zaak betrof somatische bewerking van bestaande weefsels en werd gepresenteerd als de eerste gepersonaliseerde CRISPR-therapie bij een patiënt, niet als kiembaan- of embryonale bewerking — een cruciaal onderscheid omdat somatische bewerkingen niet worden doorgegeven aan nakomelingen. Het succes onderstreept hoe snel degentechnologieën zich ontwikkelen, maar herinnert ons er ook aan hoe verschillend therapeutische en reproductieve toepassingen zijn in termen van zowel risico als regelgeving.

Technische risico's die kiembaanmodificatie bijzonder hachelijk maken

• Off-target bewerkingen: CRISPR-systemen kunnen per ongeluk DNA veranderen op onbedoelde locaties, met onvoorspelbare gevolgen.
• Mozaïecisme: bewerking in zeer vroege stadia kan embryo's opleveren die bestaan uit een mix van bewerkte en onbewerkte cellen, wat de resultaten bemoeilijkt.
• Antagonistische pleiotropie en onbekende nadelen: het veranderen van één gen kan andere gunstige effecten van dat gen verstoren.
• Erfelijkheid: bewerkingen in de kiembaan zijn permanent in een familielijn; fouten kunnen over generaties heen worden vermenigvuldigd.

Vanwege deze biologische onzekerheden stellen veel vooraanstaande ethici en wetenschappers dat de huidige risico-batenverhouding het niet rechtvaardigt om te proberen erfelijke menselijke genoomveranderingen door te voeren in zwangerschappen. Sommigen hebben ongezouten taal gebruikt om de staat van het vakgebied te beschrijven, waarbij ze aanvoeren dat het onverantwoord zou zijn om over te gaan tot klinische toepassingen totdat de veiligheid kan worden aangetoond door een veel bredere basis van bewijs.

Regulering, 'jurisdiction shopping' en de mondiale lappendeken

Een reden waarom Preventive en soortgelijke projecten onder de loep worden genomen, is van regulatoire aard: in de VS verhindert federale wetgeving de toezichthouder om klinische onderzoeken goed te keuren waarbij genetisch bewerkte embryo's worden geïmplanteerd. Die juridische barrière heeft sommige teams ertoe gebracht onderzoek te overwegen in landen met andere regels — een praktijk die critici "jurisdiction shopping" noemen. Het incident met He Jiankui in 2018, toen een onderzoeker in China illegaal bewerkte embryo's implanteerde en later werd veroordeeld, blijft het waarschuwende voorbeeld dat het debat beheerst.

Commerciële druk en de discussie over 'designerbaby's'

Buiten een enkel bedrijf groeit de markt voor het testen en selecteren van embryo's: bedrijven verkopen nu polygenetische embryoscreening en andere voorspellende diensten die proberen embryo's te rangschikken op ziekterisico of complexe eigenschappen. Die commerciële trajecten vloeien over in dezelfde maatschappelijke vragen die door embryobewerking worden opgeroepen: wie beslist welke eigenschappen wenselijk zijn, wie betaalt voor toegang, en wat gebeurt er met kinderen en samenlevingen als genetische verschillen een afspiegeling worden van rijkdom en macht? Critici waarschuwen dat een privaat, door investeerders gedreven streven de sociale ongelijkheid zou kunnen versnellen en reproductieve keuzes zou kunnen normaliseren die diepgaande collectieve gevolgen hebben.

Hoe wetenschappers en ethici reageren

Sommige prominente wetenschappers hebben kritiek geuit op de motieven en de profilering van bekende investeerders; anderen benadrukken de noodzaak van rigoureus, transparant onderzoek naar veiligheid voordat klinisch gebruik überhaupt wordt overwogen. Velen pleiten voor publiek debat, sterkere internationale normen en robuuste regulatoire controles — geen geheimhouding of bedrijfsstrategieën die erop gericht zijn toezicht te omzeilen. Tegelijkertijd houden voorstanders vol dat onderzoek ethisch kan worden uitgevoerd als het open is, nauwgezet wordt gecontroleerd en gericht is op het voorkomen van ernstige ziekten in plaats van esthetische verbeteringen.

Wat we in de gaten moeten houden

1. Zullen Preventive en vergelijkbare partijen preklinische veiligheidsgegevens en onafhankelijke replicatie publiceren?
2. Zal een land de regelgeving wijzigen om embryo-editing-onderzoeken toe te staan, en onder welke ethische kaders?
3. Hoe zullen internationale wetenschappelijke instanties, financieringsorganisaties en beroepsverenigingen reageren als er overzee private klinische onderzoeken worden voorgesteld?
4. Zullen het publieke debat en democratische instituties de toegang en grenzen bepalen, of zullen marktkrachten de eerste toepassingen van de technologie definiëren?

Geen van deze vragen heeft een eenvoudig antwoord. De combinatie van snelle technische vooruitgang, diepe klinische nood bij sommige families en krachtig privaat kapitaal creëert zowel kansen als reële risico's. Als het doel is om kinderen te behoeden voor ernstige erfelijke ziekten, moet het gesprek worden geleid door transparante wetenschap, inclusief publiek overleg en internationale waarborgen die overhaaste, onomkeerbare keuzes voorkomen.

Mattias Risberg is een in Keulen gevestigde wetenschaps- en technologiejournalist voor Dark Matter. Hij heeft een MSc in de natuurkunde en schrijft over halfgeleiders, ruimtevaartbeleid en datagestuurd onderzoek.